Der elfjährige Marc hat in seinem jungen Leben schon viel durchgemacht. Seit Geburt hat er grosse Probleme mit seinen Nieren und erhielt glücklicherweise eine Spenderniere. Doch mit neun Jahren wurde bei Marc ein bösartiger Tumor im Dünndarm entdeckt. Seine Mutter Sandra erzählt:
Bereits im Mutterleib zeichnete sich ab, dass Marc schwere Nierenprobleme bekommen würde. Die Harnleiter und Nieren waren beidseitig gestaut. 24 Stunden nach seiner Geburt wurde Marc zuerst notfallmässig ins Spital Chur, wenig später ins Kispi Zürich transportiert. Fast drei Wochen verbrachte Marc auf der Intensivstation, weitere drei auf der Neonatologie. Intensiv war diese Zeit auch für uns als Familie. Schliesslich wurde festgestellt, dass Marcs Nieren nur zu drei Prozent funktionieren. Eine Dialyse war unumgänglich.
Zwischen Dialyse und Spitalaufenthalten
Marcs erste zwei Lebensjahre waren geprägt von etlichen Spitalaufenthalten und täglicher Dialyse, die jeweils 10 bis12 Stunden in Anspruch nahm. Dass Marc eine neue Niere brauchen würde, zeichnete sich schnell ab. Neun lange Monate bangten und hofften wir auf eine Spenderniere. Der rettende Anruf hätte jederzeit kommen können, in der Nacht, während der Sonntagsmesse, immer und überall. Wir waren stets auf Bereitschaft, auch mental. Das braucht Kraft.
Neue Niere, neues Leben
Als der Arzt eines nachts um 1.45 Uhr endlich anrief, meint er: «Sie müssen erst um 7.30 Uhr im Spital sein, gehen Sie nochmals schlafen.» Aber das konnte ich unmöglich! Ich war hellwach und so habe ich während der Nacht vorgekocht.
Am 3. Januar 2017 wurde Marc ein neues Leben geschenkt, in Form einer Spenderniere. Er war damals zwei Jahre alt. Die Operation und die Angewöhnung an das neue Organ verliefen nach Wunsch. Wir waren überglücklich für Marc, dass er nun endlich ein ziemlich normales Leben führen durfte. Natürlich musste er Immunsuppressiva einnehmen. Das sind Medikamente, die das Abstossen des Organs verhindern. Doch das ist besser als kaputte Nieren und tägliche Dialyse. So dachten wir zumindest.
Bösartiger Tumor im Dünndarm
Einige Jahre ging alles den Umständen entsprechend gut, bis im November 2023. Marc klagte über starke Bauchschmerzen. Er bekam Schmerzmittel und kroch zu mir ins Bett. Also konnte es doch nicht so schlimm sein, dachten wir.
Bei der Monatskontrolle im Kispi wegen der Immunsuppressiva dann der grosse Schock: «Da ist etwas im Ultraschall zu sehen! Sie müssen hierbleiben.» Das MRI zeigte einen 10 cm grossen Tumor im Dünndarm. Für die exakte Diagnose brauchte es eine Biopsie. Sie war bereits geplant, wurde aber verschoben. Da Marc nüchtern bleiben musste, fehlte ihm wichtige Flüssigkeit und seine Werte verschlechterten sich rapide. Einen Tag später konnte die Gewebsentnahme stattfinden, auf das Resultat mussten wir eine Woche lang warten. Onkologen, Kinderarzt und Nephrologen führten gemeinsam das Gespräch mit mir und bestätigten unsere schlimmsten Befürchtungen: Marc hatte einen bösartigen Tumor. Es war ein sogenanntes PTLD. Das steht für Posttransplantationslymphom, also eine Krebserkrankung, die sich aufgrund der Immunsuppressiva entwickelt hat. Das Medikament, das ihm jahrelang die neue Niere ermöglicht hatte, hatte ihn nun lebensbedrohlich krank gemacht.
Die Niere steht auf dem Spiel
Dann musste es schnell gehen. Ich konnte Marc noch gar nicht erklären, dass er einen bösartigen Tumor hat, da wurden wir schon auf die Onkologie verlegt. Marcs Bettnachbar hatte bereits keine Haare mehr. Es war ein Schock! «Ich kann nicht mehr!», dachte ich damals, doch Marc zeigte sich sehr stark.
Operiert werden konnte der Tumor zwar nicht, trotzdem war die Prognose anfangs gut. Der Tumor sollte mit vier Chemotherapie-Zyklen eingedämmt werden. Während der ganzen Therapiephase zeigte sich immer wieder, dass Marc mit seiner Nierenthematik, kombiniert mit der Krebserkrankung, ein «Spezialfall» war. Es war schwierig, ihn bereichsübergreifend zu behandeln, das Zusammenspiel zwischen den Abteilungen funktionierte nicht immer reibungslos. Marc vertrug die erste Chemo-Infusion nicht. Die Nierenwerte nahmen kritische Ausmasse an und unsere Angst, er könnte die transplantierte Niere verlieren, war gross. Meine Gedanken rasten: «Krebs zu haben ist schlimm genug, wenn er nun auch noch die Niere verliert und wieder an die Dialyse muss …» Ich spielte schon alle Szenarien im Kopf durch.
Tumor wuchs massiv
Die erste Chemo musste also abgebrochen werden. Marc war total schlapp, er verlor rasch an Gewicht. Die Werte wollten einfach nicht besser werden, doch am 24. Dezember durften wir endlich mit Marc nach Hause.
Wenig später startete bereits die zweite Chemo. In der Nacht hatte Marc sehr starke Schmerzen. «I werda stärba!», rief Marc verzweifelt. Ach du meine Güte! Ich musste kurz aus dem Zimmer gehen, um mich etwas zu fassen. Tage später litt Marc immer noch.
Ein MRI zeigte Schockierendes: Der Tumor hatte seine Grösse seit dem letzten MRI verdoppelt – zu einer Kugel von 20 cm Durchmesser, die sich deutlich abzeichnete. Marcs Bauch war kugelrund, während er ansonsten spindeldürr war. Unglaublich gezeichnet von seiner Krankheit, musste er das Shirt seiner Tante anziehen, seine eigenen Kleider passten ihm nicht mehr. Marc musste schliesslich viel mehr Chemo-Zyklen durchmachen als ursprünglich vorgesehen, um den Tumor einzudämmen.
Unser Sohn wurde ausgemergelt und schwach von der Therapie, später sehr aufgedunsen vom Kortison. Zum Glück hatte ich den Buggy noch im Keller. Damit konnten wir Marc herumfahren. Er hatte oft keine Energie mehr, um zu gehen.
Das Elternzimmer war ein Segen
Den ersten Kontakt mit der Stiftung Sonnenschein hatte ich kurz nach der Diagnose, zwischen Weihnachten und Neujahr 2023. Wir brauchten dringend ein Elternzimmer. Da wir im Bündner Oberland wohnen, konnten wir unmöglich jeden Tag nach Hause fahren. Einer von uns durfte zwar immer auf einem Klappbett bei Marc im Spitalzimmer übernachten, aber wir waren als ganze Familie da, um ihm beizustehen. Das Elternzimmer der Stiftung Sonnenschein war in diesem Moment und auch später immer wieder ein grosser Segen für uns.
Marc verbrachte, wenn alles nach Plan lief, jeweils zwei Wochen zu Hause, dann wieder eine knappe Woche stationär im Spital für die Chemotherapien. Da er die Station nie verlassen durfte, war ihm oft sehr langweilig. Die Chemo dauerte von Donnerstag bis Dienstag und am Wochenende waren wir alle bei Marc im Spital, um ihn zu unterstützen. Wir spielten und alberten mit ihm, bestellten Pizza oder Burger, assen Glacé. Jemand schlief bei Marc im Zimmer, die anderen drei Familienmitglieder im Elternzimmer. DANKE, Stiftung Sonnenschein, für dieses grosse Geschenk!
Ein Sommerlager für alle
Von verschiedenen Seiten wurde uns das Sommerlager der Stiftung Sonnenschein empfohlen. Ich war anfangs etwas skeptisch, weil unser Ältester langsam in die Pubertät kam. Meine Sorgen waren absolut unbegründet: Am zweiten Tag kam er zu mir und meinte: «Mami, hier ist es so cool, ich habe mein Handy bisher nur eine Viertelstunde benutzt!» Sie hatten so viel zu machen, zu schwatzen, zu spielen. Er genoss es sehr mit den anderen Jugendlichen und dem jungen Leitungsteam. Am Schluss war es unser Ältester, der als Erster fragte, ob wir nächstes Jahr nochmal gehen könnten. Nicht nur ihm, unserer ganzen Familie hat das Sommerlager unglaublich gutgetan.
Unterdessen durften wir an diversen Anlässen der Stiftung teilnehmen und alle anderen Familien wissen: Das sind die mit den Gesellschaftsspielen.
Momente, die leuchten
In den acht Monaten, die Marc gegen den Krebs kämpfte, machten wir unzählige Male den langen Weg vom Bündner Oberland ins Kispi, nicht selten ungeplant. Oftmals musste Marc viele Tage im Spital bleiben. Hin und wieder gab es Momente, die besonders in Erinnerung bleiben. So zum Beispiel die Begegnung mit der Polizistin, bei der ich immer wieder bei längeren Aufenthalten eine Parkkarte für die blaue Zone abholen musste. Eines Tages fragte sie mich: «Wie gehen Sie als Mutter mit einer solchen Diagnose um?». Es hat mich sehr berührt, dass eine fremde Person mitfühlt. Diese kleinen Zeichen der Menschlichkeit sind ein Leuchten in einer ansonsten sehr schwierigen Zeit.
Auch Marcs Erstkommunion im Frühjahr war so ein Moment. Dafür durfte er sogar die Chemo um ein paar Tage verschieben.
Spuren der Therapie
Anfang Juli 2024 war die lange Therapiephase endlich vorbei und Marc durfte die Glocke im Kispi läuten. Die Krebstherapie ist vorbei, doch sie hat Marc gezeichnet. Wegen des Kortisons ist Marc seit Anfang der Chemo, sprich, seit Ende 2023, keinen Zentimeter mehr gewachsen. Marcs kleiner Bruder ist einen Kopf grösser als er und wird meist älter geschätzt. Das ist schwierig für Marc.
Marc muss regelmässig MRIs machen, ebenso ist er immer noch am Aufbau seiner Abwehrkräfte. Diese sind von der Chemo immer noch auf null. Die monatlichen Infusionen, die Abhilfe schaffen sollen, zeigten bisher noch keine Wirkung. Marc muss natürlich weiterhin Immunsuppressiva einnehmen, damit seine Niere nicht abgestossen wird. Hier sind wir auf ein anderes Medikament umgestiegen, weil das erste schliesslich den bösartigen Tumor verursachte. Die geschätzte Lebensdauer einer transplantierten Niere liegt bei 16 Jahren. Marc braucht also vermutlich irgendwann wieder ein neues Organ.
Probleme mit dem Blasenkatheter
Aufs WC darf Marc nicht, weil seine Blase kaputt ist. Damit der Harn nicht in die Niere zurückfliesst, hat Marc einen künstlichen Eingang durch den Bauchnabel in die Blase, also einen Blasenkatheter. Tagsüber katheterisiert er selber, nachts wird die Flüssigkeit abgeleitet. Seit Oktober 2024 bereitet ihm letzteres massive Schmerzen. Manchmal schreit er vor Schmerz, trotz starker Schmerzmittel. Er kann kaum schlafen und auch ich bleibe nachts oft lange wach mit ihm. Am nächsten Tag ist Marc manchmal so erschöpft, dass er nicht in die Schule gehen mag, obwohl er das unbedingt will.
Bis heute haben die Ärzte keine Lösung gefunden, die nachhaltig hilft. Es ist schwer zu ertragen, den eigenen Sohn leiden zu sehen und ihm nicht helfen zu können. Auch Marc hat manchmal keine Kraft mehr, um noch mehr zu erdulden. Manchmal stinkt ihm einfach alles und er hat gehörig den Koller. Deshalb bekommt er nun Besuch vom Sonnenschein-Clown Flori, den er aus dem Sola kennt.
Die Familie ist mitbetroffen
Auch für uns als Familie, besonders für mich als Mutter, bringt die ganze Situation viele Herausforderungen mit sich. Neben meiner Arbeit, den Kindern und dem Haushalt bin ich ständig beschäftigt mit Spitälern, Labors, der Krankenkasse und der IV, zumal wir immer noch um die Übernahme der Kosten kämpfen. Das ist wahnsinnig zeitaufwändig und zermürbend.
Marc ist der Mittlere von drei Söhnen. Seine Brüder wissen von klein auf, dass sie auf Marc Rücksicht nehmen müssen und streiten nur selten mit ihm. Meist lassen sie Marc in Ruhe und unterstützen ihn, so gut es geht.
Fussball gibt Lebenskraft
Marc ist stark, er ist ein Kämpfer. Unterdessen hat er wieder zehnmal mehr Energie als während der Chemo. Seine grosse Leidenschaft ist der Fussball, daraus schöpft er Kraft. Er spielt mit Kindern, die teils drei Jahre älter und zwei Köpfe grösser sind als er. Er kann sehr gut mithalten, hat eine super Technik und viel Ausdauer. Seine Lieblingsmannschaft ist Real Madrid, und er ist mächtig stolz auf ein Trikot mit den Autogrammen aller Spieler.
Wir haben das grosse Glück, dass wir sehr unterstützt werden von meinen Eltern und unserem erweiterten Umfeld. Meine Schwester beispielsweise ist Kinderkrankenschwester. Sie entlastet uns immer wieder massgeblich. Auch in unserem kleinen Dorf wissen alle um unsere Situation und wir dürfen auf breite Unterstützung zählen. Das hilft enorm! Schliesslich ist es auch der Glaube, der uns Kraft gibt und uns sagen lässt: «Das ist unser Schicksal, wir schaffen das!»
Marcs Mutter Sandra, im Herbst 2025
In der Schweiz erkranken jährlich über 300 Kinder an Krebs. Lassen Sie uns Familien wie jener von Marc helfen, indem wir ihnen Rückhalt geben und Lichtblicke schenken. Gemeinsam können wir Grosses bewirken für krebskranke Kinder und ihre Familien. Herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!
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