Ein Jahr im Ausnahmezustand
«Als unsere Tochter ein Jahr alt war, wurde bei ihr ein Rhabdomyosarkom diagnostiziert. Diese hoch bösartige Krebsart ist sehr selten. In der Schweiz gibt es nur wenige Fälle pro Jahr. Erschwerend hinzu kommt, dass diese Tumorart eigentlich in allen Körperteilen auftreten kann und die Fälle dadurch sehr unterschiedlich sind. Vergleiche hinsichtlich der Therapie zu ziehen, ist fast unmöglich. Die nötigen Massnahmen zur Tumorbekämpfung wurden dann auch in einem internationalen Ärzteteam besprochen. Trotzdem war lange nicht klar, wie der Tumor am besten behandelt werden sollte.
Die Unsicherheit hinsichtlich der «richtigen» Behandlung war für uns sehr belastend und so waren wir erleichtert, als der Entscheid endlich feststand. Nicht genug zu unternehmen, war definitiv keine Option, auch wenn uns von Anfang an klar war, dass jede Behandlung auch Nachteile mit sich bringen würde. Als Eltern so grundlegende, wegweisende Entscheide für sein Kind treffen zu müssen, ist alles andere als einfach.
Die intensive Behandlung hat fast ein ganzes Jahr gedauert und unser aller Leben in vielerlei Hinsicht auf den Kopf gestellt. Zeitweise haben wir regelrecht im Spital gelebt. Hinzu kamen die psychische Belastung sowie Einschränkungen, weil das Immunsystem wegen der Behandlung nicht funktionierte: Keine Krippe, kein ÖV, kein Besuch. Freunde treffen nur, wenn man einen guten Tag hat und dann allenfalls im Freien (z.B. Geburtstagsfeier im Schneechaos 😊). Maske tragen, sobald man sich einer Baustelle nähert u.v.m. Auf Corona waren wir somit perfekt vorbereitet, weil wir das alles – und noch ein bisschen mehr – eigentlich schon kannten…
Die Behandlungszeit hat uns viel abverlangt, aber es gab durchaus auch schöne, lustige Momente. Unvergessen bleibt für uns das Boby-Car-Rennen auf dem Spitalflur, wo wir Eltern die Infusionsständer hinter unseren Kindern herschieben mussten und die PflegerInnen Mühe hatten mitzuhalten, weil die Bobby-Cars für sie eigentlich viel zu klein waren. Das mag nach einer verrückten Aktion klingen, aber die strahlenden Kindergesichter sprachen für sich. Die, die selbst fahren konnten, aber auch die, die nur zusehen (oder in ihrem Zimmer zuhören) konnten. Und wie schön war diese Abwechslung doch, nachdem der Rega-Hubschrauber, der ja regelmässig das Kispi anfliegt, seine Faszination schon fast verloren hatte! Vielleicht lag es auch an solchen besonderen Erlebnissen, dass unsere Tochter ihr Lachen trotz der harten Behandlung nicht verloren hat.
Wir konnten uns früher nicht vorstellen, wie schön und wichtig solche Momente sind, in denen man das Drumherum einfach vergessen kann. Und wie wichtig es ist, dass solche Momente nicht nur aus der eigenen Familie kommen. Denn die muss ja auch erst lernen, mit der Situation umzugehen und kommt unweigerlich an den Rand ihrer Kräfte und Ideen. Hilfe von aussen ist deshalb in einer solchen Extremsituation auch extrem wichtig!
Hilfe von Aussen
Genau an diesem Punkt kam für uns – und für viele andere Familien – die Stiftung Sonnenschein ins Spiel. Während einer so intensiven Behandlung fehlte uns für vieles die Zeit, sodass wir eigentlich erst später wirklich auf die Stiftung Sonnenschein aufmerksam wurden. Erst gegen Ende der Behandlung wurde uns bewusst, wie direkt die Hilfe für uns spürbar wurde. Da gab es die ganz praktischen Dinge: Eine Wohnung beim Spital für die ersten Nächte. Ein reservierter Parkplatz direkt vor dem Kinderspital, ein organisierter Elternaustausch. Aber auch schöne Dinge, wie das Samichlaus-Säckli oder das Oster-Geschenk (von denen wir lange gar nicht wussten, woher sie kamen).
Aufgefallen war uns allerdings, wie gut und hilfsbereit das Personal in der Kinderonkologie war und auch, dass hier – trotz der regelmässig extremen Situationen – eine grosse Menschlichkeit und etwas weniger Zeitknappheit herrscht, wie sonst oft im Spital. Heute wissen wir, dass auch dies nicht zuletzt wegen der finanziellen Unterstützung der Stiftung Sonnenschein so ist.
Erste Ferien – zurück ins Leben
Nach der Behandlung war unser erster Urlaub das Sommerlager mit der Stiftung Sonnenschein in Valbella. Das erste Mal wieder, dass wir unsere Tochter in fremde Hände und in eine Gruppe von Kindern geben durften und konnten, nachdem sie fast ein Jahr nicht in die Krippe durfte. Das erste Mal, dass wir Eltern wieder erholsame Momente für uns hatten. Und das erste und bisher letzte Mal, dass wir ein Elternpaar trafen, deren Tochter eine sehr vergleichbare Erkrankung wie unsere Tochter hatte. Ein unglaublicher Zufall, wenn man bedenkt, wie selten diese Tumorart ist.
All das hat uns riesig geholfen, langsam wieder in ein weitgehend normales Leben zurück zu kehren. Hierfür sind wir der Stiftung Sonnenschein und allen Unterstützern herzlichst dankbar!»
Vishnu und Fridolin, im November 2021
In der Schweiz erkranken jährlich etwa 300 Kinder an Krebs. Sie können mithelfen, krebskranken Kindern und ihren Familien die bestmögliche Unterstützung zu gewähren. Tragen auch Sie mit Ihrer Spende Licht ins Leben von krebskranken Kindern.
Stiftung Sonnenschein – Unterstützung krebskranker Kinder
Merkurstrasse 45
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Vielen herzlichen Dank für Ihre wertvolle Unterstützung!